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走路不穩 竟是神經纖維瘤

1x1.trans 走路不穩 竟是神經纖維瘤奇怪?為什麼我走路無法平衡?(設計對白)

一名19歲的沈姓少年,1年前因走路不穩、手部無力而就診,經檢查後發現為罕見的遺傳性疾病多發性神經纖維瘤,壓迫頸椎神經所致,若不切除恐有生命危險,台北慈濟醫院神經外科醫師黃國烽以開刀手術方式切除腫瘤,由於病患的脊椎仍有10多顆纖維瘤,需定期追蹤檢查。
報導╱周佩儀、黃子倫 攝影╱張世平


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1x1.trans 走路不穩 竟是神經纖維瘤巨大的神經纖維瘤(紅圈處)壓迫到頸椎第2、3、4節,不只導致患者走路不穩,還有生命危險。台北慈濟醫院提供

黃國烽醫師表示,病患剛開始因聽力差、走路不穩、手無力求診,檢查後發現患者聽神經、顱底、脊椎、頸椎、胸椎共有10幾顆神經纖維瘤,為中樞型多發性神經纖維瘤,黃國烽醫師指出,聽神經上的腫瘤可用放射治療控制,但由於有2顆神經纖維瘤壓迫到頸椎第2、3、4節,接近腦幹處,其中1顆相當巨大,有3.2×1.2×2.1公分,若稍有不慎就有可能癱瘓或致命,因為纖維瘤過大,無法做放射治療,且效果有限,放射線還可能影響正常神經系統,於是以顯微鏡輔助頸椎腫瘤切除手術,成功摘除頸椎上的2顆腫瘤,使患者恢復正常生活。



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【先了解】周邊型 易長咖啡色斑

多發性神經纖維瘤目前大致可分為周邊型、中樞型2種,周邊型的病癥主要出現在周邊神經系統,較常見的是在皮膚上出現咖啡色斑、大大小小的神經纖維瘤,嚴重者連皮膚、容貌都會改變,像是象人、象腿就是例子之一。



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中樞型 影響神經系統

中樞型多發性神經纖維瘤的病徵則是會侵犯中樞神經系統,任何部位都可能發生,雖然與周邊型一樣多為良性腫瘤,但只要壓迫到哪部位的神經,就會影響該功能,像是壓迫到聽神經就會影響聽力、壓迫到腦部就可能影響智力等。



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兩者皆屬 遺傳性疾病

周邊型、中樞型多發性神經纖維瘤都屬於自體顯性遺傳性疾病,周邊型發作率約1/4000,中樞型發作率約1/40000,臨床統計發作率男比女高,且纖維瘤成長速度慢,許多患者會在青少年時期或以後才發現罹病。



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【這樣做】需要定期追蹤

黃國烽醫師表示,神經纖維瘤目前無有效的治療方法,但周邊型、中樞型多發性神經纖維瘤都是良性腫瘤,惡化的機率極低,只要不壓迫到神經、不造成患者生活上的困擾,定期追蹤即可。



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接受心理輔導

由於嚴重多發性神經纖維瘤患者的行為能力、容貌會改變,可能遭受不知情人士的議論、歧視,誤以為患者有傳染性疾病,且若患者沒有接受適當治療也會很徬徨、不知道病情何時會惡化,容易感到無助、失落,建議可接受心理輔導調適心情。



1x1.trans 走路不穩 竟是神經纖維瘤慈濟醫院神經外科 醫師黃國烽

【醫師說】

多發性神經纖維瘤為遺傳性疾病,建議有家族史者,若有生育計劃,可向遺傳學醫師諮詢。


模特兒╱兔兔



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